Raccolta fondi per la ricerca Il nostro amico Manuel Greco (di Roma ma vive a NY da molti anni) affetto da VHL, ogni anno organizza una cena di raccolta fondi di beneficenza, la prossima sarà il 29 gennaio 2015 al Bowery Hotel di New York (tutti I dettagli nel...

TORINO, 27-28 MARZO 2015 VENERDI’ 27 MARZO(c/o Segreteria Associazione VHL - Corso Siccardi n. 11) 18,00-19,30 Accoglienza - Preparazione della giornata di domani 20,00 Una serata in compagnia (in zona, chi arriva tardi può raggiungerci) SABATO 28 MARZO (c/o sala...

PARTONO GLI INCONTRI DI ZONA - ROMA 7 GIUGNO 2015. Il primo incontro si terrà a Roma il 07.06.2015 alle ore 18 (luogo da definire in relazione ai partecipanti). Non sarà un convegno ma, appunto, un incontro con lo scopo di far conoscere le persone che lottano con la...

a cura della Segreteria Organizzativa Nazionale SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie Le malattie rare costituiscono uno straordinario banco di prova di efficacia e di efficienza per il Sistema Sanitario Nazionale, ma lo sono ancor di più...

Come sapete il 22 Marzo all’Hotel Dei Congressi di Roma si è tenuta la nostra assemblea annuale. Purtroppo non c’e stata la partecipazione che ci aspettavamo ma se considerassimo la determinazione e la forza di volontà dei presenti, allora di sicuro la nostra sala era...

L'Assemblea, aperta anche ad amici e parenti, si terrà a Roma (zona E.U.R.) nel pomeriggio del 22 marzo 2014, per chi avesse necessità del pernotto dell’eventuale cena e/o pranzo, sarà indicata una struttura di riferimento. Le prenotazioni dovranno essere effettuate...

Siamo molto lieti di riferirvi lo stato della nostra attività per "fare rete" tra pazienti, famigliari ed altre persone interessate alla malattia. Come sapete, nella riunione di marzo a Roma abbiamo deciso di aprire un gruppo Facebook. Si tratta di un gruppo "chiuso",...

(Trento 07.05.2014) Dennis ha 42 anni, è malato di VHL e il 7 maggio 2013 ha subito un complicatissimo intervento alla colonna. Da allora ha cominciato un viaggio lungo e faticoso, che ancora adesso lo costringe a vivere dentro un letto, con difficoltà quotidiane...