Al “nostro Amico”  Sua Santità Papa Francesco   E’ per noi una gioia immensa essere umilmente davanti a Lei Santo Padre! Ci permetta di spiegarLe cosa è la VHL e chi siamo. La Sindrome di Von Hippel Lindau è una malattia rara (che affligge 1 persona su  36.000),...

Il 28 maggio 2015 si è tenuto a Madrid un incontro della Federazione VHL-Europa di cui anche la nostra associazione è membro. L'incontro si è tenuto a margine della Assemblea annuale di Eurordis, l'Ente Europeo per le malattie rare. Anche noi eravamo presenti, seppur...

Nel primo week end di Agosto si è tenuto in Olanda il primo incontro pensato ed organizzato esclusivamente per i pazienti VHL giovani. La Federazione Europea VHL ha coperto tutti i costi ed ha pensato questo meeting cercando di trattare temi di particolare interesse...

I was hoping I could share the news that the foundation of the European Von Hippel-Lindau Federation (VHL Europa) was official and the signatures were under the official founding document at the notary. We are getting close, but are not there yet. This didn’t stop VHL...

Dennis è partito per il grande viaggio. Ha lottato con coraggio. Ha sofferto. Ha deciso che era tempo di passare ad altro. Lascia impronte leggere e intense su questa terra, quelle degli uomini che hanno camminato con il cuore. Resta a noi la possibilità di vivere. A...

In attesa dell'assemblea annuale che stiamo organizzando per il prossimo autunno, a Roma il 19.05.2016 (luogo e ora da definire in base ai partecipanti) si terrà il secondo "incontro di zona". Non sarà un convegno ma, appunto, un incontro con lo scopo di far conoscere...

Carissimi Associati e famigliari tutti, desidero innanzitutto ringraziarVi di cuore per la nomina a nuovo Presidente dell'Associazione. Spero che la salute mi permetta di realizzare tutte le idee che abbiamo in mente e quelle che ancora ci verranno. Sono però certo...

Utrecht, The Netherlands - July 31 - August 3, 2015 VHL Europa is very pleased to announce the International VHL Symposium for Young Adults 2015. This is the first time this event is being organized, by host country, The Netherlands.This is an opportunity to network...

La SIMG e le malattie rare La SIMG diffonde la brochure informativa VHL

VHL ALLIANCE ha creato una banca dati internazionale (CGIP)  e ne ha illustrato i contenuti. Aggiungi la tua conoscenza ed esperienza per trovare una cura, partecipa a questo importante studio di ricerca clinica internazionale.