“Un corpo di cristallo”. Eleonora e la malattia rarissima: “La mia terza guerra mondiale. Medici, vinciamola insieme”
Firenze, 20 aprile 2025 – “Il corpo è di cristallo, ma la sua anima è dura e preziosa come un...
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Categoria: Notizie e Informazioni
Corriamo insieme per la VHL
Corri per la VHL partecipando alla Stracittadina di Roma, aderirai insieme alla altre associazioni...
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Il meeting per i giovani a Berlino
Il meeting per i giovani affetti dalla Sindrome di Von Hippel-Lindau quest’anno si è svolto...
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Lo IOV incontra il VHL: Riflessioni sull’evento
A conclusione della nostra assemblea annuale che quest’anno ci ha visti ospiti dello IOV,...
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Lo IOV incontra il VHL – assemblea annuale
Per lottare insieme contro la sindrome di Von Hippel-Lindau…… Appuntamento sabato 1 ottobre 2016...
Per saperne di più“Il Volo di Pègaso”
Sono aperte le iscrizioni alla IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”, in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art,...
Per saperne di piùAssemblea annuale Padova 1 ottobre 2016 – dove alloggiare
A seguire alcuni esempi di ospitalità nei pressi dello IOV: CASA S. ANGELA MERICI Singola 31 euro (con bagno in condivisione) Doppia 57 euro (con bagno in camera) Tripla 75 euro (con bagno in camera) csapadova@libero.it Tel. 049...
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Lemonade per VHL – Una limonata a sostegno della lotta alle malattie rare
Giovedì 28 aprile presso il Teatro Comunale di Pergine, in occasione del concerto...
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Giornata mondiale delle Malattie Rare
– Rare Disease Day – IX Giornata mondiale delle Malattie Rare Roma
Per saperne di piùVHL Europa newsletter gennaio 2016
Membership meeting 2016 | VHL Expertise Centers | ERN On September 10 2015 we finally placed a signature on the memorandum of association at KAeP Notary in Utrecht and made our federation, VHL Europa, official. It took some...
Per saperne di piùL’Associazione incontra il Papa
Al “nostro Amico” Sua Santità Papa Francesco E’ per noi una gioia immensa essere umilmente davanti a Lei Santo Padre! Ci permetta di spiegarLe cosa è la VHL e chi siamo. La Sindrome di Von Hippel Lindau è una malattia...
Per saperne di piùFederazione VHL-EUROPA – Meeting Madrid 28.05.2015
Il 28 maggio 2015 si è tenuto a Madrid un incontro della Federazione VHL-Europa di cui anche la nostra associazione è membro. L’incontro si è tenuto a margine della Assemblea annuale di Eurordis, l’Ente Europeo per...
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