“Un corpo di cristallo”. Eleonora e la malattia rarissima: “La mia terza guerra mondiale. Medici, vinciamola insieme”
Firenze, 20 aprile 2025 – “Il corpo è di cristallo, ma la sua anima è dura e preziosa come un diamante”. La definizione del medico su Eleonora Costantini è azzeccata e lei ne va molto orgogliosa. Una brutta malattia le ha tolto l’indipendenza, ma non la voglia di...
Corriamo insieme per la VHL
Corri per la VHL partecipando alla Stracittadina di Roma, aderirai insieme alla altre associazioni al Charity Program della Fun Run, la gara non competitiva organizzata in occasione della Maratona di Roma. Lo scopo è raccogliere fondi e promuovere la conoscenza della...
Il meeting per i giovani a Berlino
Il meeting per i giovani affetti dalla Sindrome di Von Hippel-Lindau quest'anno si è svolto a Berlino dal 15 al 18 Giugno. L'obiettivo era quello di far incontrare i giovani con un'età inferiore ai trent'anni provenienti dall'Europa e farli confrontare su questa...
Lo IOV incontra il VHL: Riflessioni sull’evento
A conclusione della nostra assemblea annuale che quest'anno ci ha visti ospiti dello IOV, vorremmo esprimere un ringraziamento di cuore a tutti gli intervenuti, a qualsiasi titolo. Ai responsabili dello IOV che hanno reso possibile l'evento, ai medici ed ai loro...
Lo IOV incontra il VHL – assemblea annuale
Per lottare insieme contro la sindrome di Von Hippel-Lindau…… Appuntamento sabato 1 ottobre 2016 Istituto Oncologico Veneto (IOV) - Padova
“Il Volo di Pègaso”
Sono aperte le iscrizioni alla IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare", in collaborazione con l'Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art, Technologies & Research” e con il patrocinio del Ministero...
Assemblea annuale Padova 1 ottobre 2016 – dove alloggiare
A seguire alcuni esempi di ospitalità nei pressi dello IOV: CASA S. ANGELA MERICI Singola 31 euro (con bagno in condivisione) Doppia 57 euro (con bagno in camera) Tripla 75 euro (con bagno in camera) csapadova@libero.it Tel. 049 8238100 Per questa struttura non è...
Lemonade per VHL – Una limonata a sostegno della lotta alle malattie rare
Giovedì 28 aprile presso il Teatro Comunale di Pergine, in occasione del concerto 'IldimentiacatoIO' di Emanuele Lapana, sarà distribuita una limonata per la raccolta fondi da destinare all'Associazione Italiana Famiglie VHL. Accorrete numerosi e nel mentre ......
Giornata mondiale delle Malattie Rare
- Rare Disease Day - IX Giornata mondiale delle Malattie Rare Roma
VHL Europa newsletter gennaio 2016
Membership meeting 2016 | VHL Expertise Centers | ERN On September 10 2015 we finally placed a signature on the memorandum of association at KAeP Notary in Utrecht and made our federation, VHL Europa, official. It took some time to translate the statutes into Dutch,...